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„Der Kampf für die Kinder ist leider persönlich geworden“

Gesicht des Widerstands: Andrea Tschofen-Netzer kämpft unermüdlich für den Erhalt der Kinderonkologie-Abteilung Dornbirn. Fotos: Sams

Gesicht des Widerstands: Andrea Tschofen-Netzer kämpft unermüdlich für den Erhalt der Kinderonkologie-Abteilung Dornbirn. Fotos: Sams

Pro-Kinderonko Dornbirn: W&W sprach mit Andrea Tschofen-Netzer von der Elterninitiative über den Krankheitsverlauf ihres Sohnes, Gegenwind und Montafoner Hartnäckigkeit.

WANN & WO: Du bist zum Gesicht des Widerstands gegen die Abschaffung der kinderonkologischen Station in Dornbirn geworden. Würdest du dich als stur bezeichnen?

Andrea Tschofen-Netzer: Stur nicht, aber ich habe ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsgefühl. Und wenn ich das Gefühl habe, etwas ist nicht rechtens, dann stehe ich auf. Vor rund einem Jahr haben wir unsere Gruppe formiert, nach drei Tagen waren wir 60 Eltern, die sich mit Leib und Seele dem Kampf für die Station verschrieben haben. Die Gruppe ist aber inzwischen viel mehr als eine Widerstandsgruppe, die Eltern tauschen sich über den Krankheitsverlauf aus, reden miteinander und spenden gegenseitig Kraft. Eltern von krebskranken Kindern wissen, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

WANN & WO: In einer kürzlichen Aussendung war von zehn Neuerkrankungen die Rede, bei euch sind es sogar elf. Wie beurteilst du das?

Andrea Tschofen-Netzer: Wir beziehen die Informationen von direkt betroffenen Eltern, die in unserer Gruppe miteinander kommunizieren. Worin genau die Ursachen liegen, lässt sich noch nicht genau bestimmen – hier spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Auffallend ist die Häufung in Gebieten rund um den Bodensee – ich kenne eine Straße in Hard, in der sich drei betroffene Kinder quasi zuwinken können. Fakt ist, dass es zu viele sind – umso wichtiger ist der Fortbestand der Station in Dornbirn. Die Lage ist aktuell dermaßen akut, dass auch viele der ambulant in Innsbruck versorgten Kinder jeden Tag nach Vorarlberg heimfahren müssen. Die bestehenden Kapazitäten sind einfach am Limit.

WANN & WO: War es für dich schwierig, in der Öffentlichkeit zu stehen?

Andrea Tschofen-Netzer: Anfangs stand ich im Hintergrund, mit Fortlauf der Debatte habe ich mich aber dazu bereit erklärt, stellvertretend für die Eltern meinen Kopf hinzuhalten. Ich versuche aber stets, sachlich zu argumentieren und mich an die Fakten zu halten. Und ich habe mich monatelang akribisch mit der Situation auseinandergesetzt, recherchiert, mit „Spezialisten“ (Patientenanwalt, Ärztekammerpräsident, Kinderkrebshilfe, uvm. )diskutiert und verzweifelt nach Lösungen gesucht.

WANN & WO: Dein Sohn Julian erhielt mit acht Jahren die Diagnose Leukämie. Wie hast du damals auf diese Hiobsbotschaft reagiert?

Andrea Tschofen-Netzer: Innerhalb einer Sekunde bist du am Boden der Tatsachen. Das komplette Leben relativert sich und alles rückt in den Hintergrund. Die ersten drei Tage habe ich nur geweint, gleichzeitig habe ich aber auch versucht, gegenüber meinem Sohn gefestigt aufzutreten.

WANN & WO: Wie hat sich seine Krankheit geäußert?

Andrea Tschofen-Netzer: Am ersten Ferientag hatte er plötzlich 40 Grad Fieber, das ist dann aber nach drei Tagen wieder abgeklungen. Nach Schmerzen in seinen Lymphknoten sind wir zum Arzt, schon damals mit einem mulmigen Gefühl. Nach dem großen Blutbild folgte dann traurige Gewissheit – Julian erhielt die Diagnose Leukämie (ALL), er hatte bereits über 30 Blasten Krebszellen im Blut. Ab diesem Zeitpunkt haben wir aber gemeinsam der Krankheit den Kampf angesagt.

WANN & WO: Wie verlief seine Behandlung?

Andrea Tschofen-Netzer: In den ersten paar Tagen in Innsbruck wird man von der Unmenge an Information, die auf einen niederprasseln, erdrückt. Es folgte eine erste Punktion des Hüftknochens, im Anschluss die erste Chemotherapie, direkt in den Rückenmarkskanal. Julian erhielt seinen Port – alles komplettes Neuland für uns, als Elternteil funktioniert man zu diesem Zeitpunkt einfach und lässt die Situation über sich ergehen. Ich kann bis heute kaum glauben, dass mein Sohn das Ganze damals so gelassen genommen hat. Er hat sich nie beschwert, geschweige denn mit seinem Schicksal gehadert.

WANN & WO: Wie ging es dann für deinen kleinen Kämpfer weiter?

Andrea Tschofen-Netzer: Die Zeit in Innsbruck war schon eine Belastung für uns als Familie, obwohl wir die beste Behandlung erfahren haben. Das stellt das Familienleben vor eine harte Probe, auch wegen der Distanz zu seinem Zuhause. Unser Sohn hat auf die Therapie besonders gut angesprochen, am 12. 12. 2012 war mein Kind dann in der Remissionsmark (keine Krebszellen mehr nachweisbar) – dieses Datum würde ich mir tätowieren lassen. Die weitere Betreuung erfolgte dann in Dornbirn bei Primar Dr. Ausserer, bei dem ich mich noch heute bedanken möchte. Es folgten sechs Monate intensive Chemotherapie, gefolgt von eineinhalb Jahren Erhaltungstherapien – jeden Tag Tabletten, die so giftig sind, dass man sie nur mit Handschuhen angreifen darf – zum Teil zwölf Stück am Tag. In dieser Zeit lebt man in ständiger Angst vor einem Rückfall und hat seine Taschen gepackt, um so schnell wie möglich ins Krankenhaus zu kommen – ein weiteres Argument für die Distanz ins Unterland.

WANN & WO: Wie hat dein Sohn auf den Kampf um die Kinder-Onkologie reagiert?

Andrea Tschofen-Netzer: Julian hatte mit dem Krebs abgeschlossen und ihn als Krankheit gesehen, die er hinter sich gebracht hat. Mit der Debatte um die Kinder-Onkologie ist das Ganze wieder in ihm aufgebrochen – auch die Angst vor einem Rückfall kam zum Gespräch. Wir haben aber gemeinsam entschieden, dass ich mich weiter für die Sache engagiere – es war ihm einfach selbst zu wichtig. Er meinte, irgendwer hätte damals für Kinder wie ihn gekämpft, damit eine Station wie die in Dornbirn überhaupt eingerichtet wurde.

WANN & WO: Wie zufrieden bist du mit der Kooperation mit St. Gallen?

Andrea Tschofen-Netzer: Wir möchten uns sehr bei Landesrat Bernhard und allen Beteiligten bedanken, dass sie das schwierige Unterfangen einer länderübergreifenden Zusammenarbeit im Sinne der betroffenen Kinder realisiert haben. Inzwischen läuft es im Großen und Ganzen rund, obwohl wir in unserer Gruppe von Nebengeräuschen gehört haben.

WANN & WO: Inwiefern – ihr habt euch ja auch mit einem offenen Brief an die Betreiber gewandt?

Andrea Tschofen-Netzer: Dass so eine Kooperation Anlaufzeit benötigt war uns klar, unsere Kritik richtet sich nur an jene Personen, die unserer Meinung nach noch immer nicht voll und ganz hinter der Lösung stehen – vielleicht auch aus einer Art Respekt vor der Innsbrucker Universitätsklinik, der die Kinderonkologie eigentlich untersteht, auch um die Tiroler Einrichtung nicht zu verstimmen. Wir haben einfach das Gefühl, dass ein zu starker Innsbrucker Einfluss die Behandlung der heimischen Kinder dominiert. In einem Gespräch war auch davon die Rede, dass man in Dornbirn zurückrudern müsse. Der offene Brief war eine Hilfeschrei von uns, die Antwort hat mich dann schlichtweg vom Hocker gehauen.

WANN & WO: Wie hast du darauf reagiert, als man dich dann als „nicht betroffene Mutter eines betroffenen Kindes“ bezeichnet hat?

Andrea Tschofen-Netzer: Im ersten Moment war ich einfach konsterniert, aufgrund dieses Angriffs unter der Gürtellinie, von Seiten des Stadtoberhaupts. Ich bin dann drei Stunden offline gegangen und habe versucht, das Ganze einzuordnen. Im Anschluss haben sich dann viele Eltern bei mir gemeldet und mir Mut zugesprochen. Inzwischen kann ich verstehen, was es heißt, den eigenen Kopf hinzuhalten – und auch was es heißt, zur Zielscheibe zu werden. Vor allem, wenn man zwei Wochen vorher mit seinem Kind in Dornbirn war, mit Angst vor einem Rückfall. Als „nicht betroffene Mutter eines betroffenen Kindes“ ist diese nämlich immer gegeben. Ab diesem Zeitpunkt ist der Kampf für die Kinder leider ein persönlicher geworden – einerseits als Mutter, andererseits als Elternvertreterin. Aus dem Gegenwind wurde Rückenwind, den die zahlreichen Anrufe aus der Gruppe haben mich immens gestärkt.

WANN & WO: Was würdest du dir in der aktuellen Situation wünschen?

Andrea Tschofen-Netzer: Einen offenen, ehrlichen und respektvollen Umgang. Ich möchte betonen, dass wir stets hervorgehoben haben, wie toll die Einrichtung in Dornbirn ist und welchen enormen Wert das seit Jahrzehnten eingespielte Team hat. Eigentlich kämpfen wir für eine Institution, die als beste Visitenkarte für das Stadtkrankenhaus dient. Vielleicht wäre auch eine Ausrichtung als Landeskrankenhaus denkbar – nur als Anstoß. Aktuell wünsche ich mir einfach nur, das konsequent weiter gearbeitet wird. Dass die bestehende Kooperation mit St. Gallen bestmöglich genutzt wird. Und dass diese Lösung nur zwischenzeitlich genutzt wird, bis wieder Kinderonkologen in Dornbirn praktizieren und Chemotherapien vor Ort verabreicht werden können, insofern es der Krankheitsverlauf der betroffenen Kinder zulässt.

WANN & WO: Gestern veröffentlichte Christoph Waibel ein Krankenhaus-internes Memo, dass dem Personal den Kontakt zu Externen, Presse und der Elternintiative untersagt. Wie stehst du zu diesem „Maulkorb“?

Andrea Tschofen-Netzer: Wir können verstehen, dass die Verantworlichen bemüht sind, Ruhe in die Angelegenheit zu bringen und die Ärzte ungestört arbeiten lassen wollen – das ist ein gemeinsames Ziel aller Beteiligten. Gleichzeitig fordern wir aber absolute Transparenz, wenn es um die Zukunft unserer Kinder und das Behandlungsangebot geht. Solche eigentlich untragbaren Memos bestärken aber die Vermutung, dass die einzigartige, dank unserer Elterninitiative, der Politik und Medien wie WANN & WO, eingerichtete Kooperation mit St. Gallen der Universitätsklinik Innsbruck ein Dorn im Auge ist. Was bleibt, ist Verunsicherung.

<p class="caption">WANN & WO erhielt Einblick in die akribischen Recherchen der Elternvertreterin.</p>

WANN & WO erhielt Einblick in die akribischen Recherchen der Elternvertreterin.

<p class="caption">Die Stecknadeln symbolisieren den Wohnort krebskranker Kinder aus der Elterngruppe von Andrea Tschofen-Netzer.</p>

Die Stecknadeln symbolisieren den
Wohnort krebskranker Kinder aus der Elterngruppe von Andrea Tschofen-Netzer.

WORDRAP



Politik: Spannend, es braucht
aber dringend frischen Wind.
Politiker sollten mehr Rechenschaft ablegen müssen.

Gesundheit: Das höchste Gut.


Familie: Unheimlich wichtig.


Krebs: Meine größte Angst.


Rückschläge: Gehören zum Leben.


Engagement: Zivilcourage sollte selbstverständlich sein.

Dornbirn: Eine schöne Stadt.