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„Ich sehe keine Sterne mehr“

Die Welt nicht mehr so sehen können, wie sie ist – für Christoph ist dieser Albtraum Alltag. Fotos: Sams

Die Welt nicht mehr so sehen können, wie sie ist – für Christoph ist dieser Albtraum Alltag. Fotos: Sams

Durch einen seltenen Gendefekt verliert Christoph (36) langsam aber stetig sein Augenlicht. W&W erzählte er, wie es ist, sich vom vielleicht wichtigsten Sinn zu verabschieden.

Neun Jahre hat er noch. „Dann ist es komplett dunkel, sagen die Ärzte.“ Christoph – der seinen echten Namen nicht in der Zeitung lesen will, weil er in einer auf Leistung getrimmten Gesellschaft starke Beeinträchtigungen fürchtet – leidet an einer schweren, genetischen Netzhaut-Erkrankung. Mit Anfang 20 hat er erfahren, dass er eines Tages blind sein wird. Heute ist er 36 Jahre alt. Und mit etwa jedem halben Jahr, mit jedem neuen Schub, verliert er ein weiteres Stück seines Augenlichts.

Die Welt durch
einen Türspion

„Mir geht vor allem das periphere Sehen verloren“, schildert Christoph gegenüber WANN & WO. Man kann sich das wie den Blick durch einen Türspion vorstellen: Das Bild in der Mitte sieht man noch ganz gut. Aber ringsherum ist nichts, da wird es dunkel und verschwommen. Und dieser Fokus, dieser Türspion wird mit der Zeit immer kleiner. Auch Dunkelheit und der Wechsel vom Hellen ins Dunkle sind schwierig, zudem kann er Entfernungen nicht richtig einschätzen. „Das passiert aber nicht kontinuierlich, sondern in Schüben. Es kann vorkommen, dass ich an einem Tag noch – für meine Verhältnisse – normal sehe, abends ins Bett gehe und am nächsten Morgen fehlt mir plötzlich ein Teil meines Sichtfelds, einfach so“, sagt Christoph. „Das Schlimmste daran ist vielleicht, dass man nichts tun kann. Ich kann nur hier sitzen und abwarten, bis es eines Tages dunkel ist.“ Dabei hat er schon so einiges versucht: Er war bei einem Dutzend Augenärzten, in Österreich, in Deutschland, in der Schweiz, sogar bis nach Brasilien ist er geflogen. Er hat westliche Schulmedizin probiert und auch Naturheilkunde. „Von einem selbsternannten Heiler in Südamerika habe ich mir sogar einen Teil meiner Netzhaut aus dem Auge schneiden lassen. Natürlich ist das ein extremes Mittel gewesen – aber ich hatte ja nichts zu verlieren!“ Gebracht hat aber auch das: nichts.

Gefangen in den
eigenen Grenzen

Einen Job musste Christoph wegen seiner Erkrankung schon kündigen. Aber auch bei seiner jetzigen Arbeit wurde es immer schwieriger, seine Sehprobleme zu verstecken. „Inzwischen habe ich es auch meinem Chef und meinen Kollegen gesagt. Ich musste. Es raubt einfach zu viel Energie, es ständig zu verschleiern.“ Denn natürlich gibt es schnell Gerede, wenn seine Leistung abfällt, wenn er für viele Dinge länger braucht, wenn er sich langsamer bewegt.
„Ich wollte nicht, dass es heißt, ich sei faul oder nicht gut genug“, erzählt er WANN & WO. „Es liegt ja nicht daran, dass ich nicht will. Aber dass ich schlichtweg den Cursor auf dem PC-Bildschirm nicht sehe oder in unbekannten Räumen nur langsam gehen kann, weil ich die Objekte im Weg nicht sehe, an so etwas denkt ja niemand.“ Dabei müsste Christoph längst nicht mehr arbeiten: „Klar, ich könnte mir einen Behindertenausweis ausstellen lassen und Invalidenpension beantragen. Aber das will ich nicht. Was soll ich denn dann noch machen?“ Denn viel bleibt ihm tatsächlich nicht mehr: „Ich würde so gerne einmal wieder Auto- oder Motorradfahren, das war mein Ding früher. Ich mache das aber freiwillig schon seit Anfang 20 nicht mehr. Es ist einfach zu gefährlich, für mich und für andere.“ Auch Skifahren kann der eigentlich sportliche Mann nicht mehr. Er sieht in dem hellen Schnee keine Details, die Piste ist ein einziger weißer Fleck für ihn. „Als das alles losging, habe ich auch angefangen, zu fotografieren. So konnte ich mir auf die Bilder holen, was ich in der Realität nicht mehr sehen konnte“, erzählt Christoph. „Aber inzwischen geht das auch nicht mehr, ich kann einfach die Helligkeit nicht abschätzen.“ Und auch die sozialen Kontakte leiden unter seiner Krankheit: „Ich wurde schon oft gefragt, warum ich denn nicht gegrüßt hätte oder wieso ich einfach weitergelaufen sei. Dabei war das gar keine Absicht – ich erkenne einfach oft Menschen auf der Straße nicht oder sehe sie gar nicht erst. Abends ausgehen habe ich deshalb auch schon ganz eingestellt. Es ist zu anstrengend, auf so viele Menschen zu achten, wenn ich sie gar nicht richtig sehen kann.“ Dazu kommt noch ein weiteres Problem: Wie soll er in eine Bar oder einen Club kommen, wenn er nicht Autofahren kann und Öffis für ihn ein riesiges Problem sind – schließlich erkennt er etwa die Nummern der Bus-
linien oder die Ziele der Züge kaum. Und nicht zuletzt kann er sich an unbekannten Orten nur schwer orientieren und Hindernissen wie Säulen kaum ausweichen. „Das ist natürlich auch extrem frustrierend“, gesteht Christoph gegenüber WANN & WO. Denn so sehr er auch will: Er ist gefangen in den eigenen Grenzen. „Die Ärzte sagten mir schon vor Jahren, dass ich reisen sollte, noch so viel wie möglich von der Welt sehen sollte. Das habe ich auch gemacht. Aber was bringt es mir jetzt noch, in die tollsten Länder zu fliegen, wenn ich am Ende doch kaum etwas von ihnen sehe?“

Die Luft wird dünn

Doch so gefasst Christoph auch wirkt, während er seine Geschichte erzählt, so sehr er alles auch ausblendet – sein Schicksal holt ihn ein, unwiderruflich.
„Die Luft wird dünn, das merke ich“, sagt er bitter. „Andere Sinne, fühlen, schmecken, das ist natürlich auch wichtig. Aber nicht mehr sehen können, das ist schon besonders schlimm.“ Trotz allem, Christoph will nicht in Selbstmitleid versinken. „Den Gedanken ans Ende schiebe ich weg. Den muss ich wegschieben, sonst gehe ich kaputt.“ Eine Sache hat Christoph aber schon unwiederbringlich verloren: „Ich sehe keine Sterne mehr. Der Nachthimmel ist für mich komplett schwarz.“ In neun Jahren könnte das sein Alltag sein.

<p class="caption">Im Gespräch mit WANN & WO gab Christoph tiefe Einblicke in sein Inneres.</p>

Im Gespräch mit WANN & WO gab Christoph tiefe Einblicke in sein Inneres.

„Ich könnte in Invaliden- pension gehen. Aber was soll ich denn dann noch machen?“

Christoph

„Den Gedanken ans Ende schiebe ich weg. Den muss ich wegschieben, sonst gehe ich kaputt.“

Christoph

„Früher habe ich fotografiert. So konnte ich mir auf die Bilder holen, was ich in der Realität nicht mehr sehen konnte.“

Christoph

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