„Max erfüllt uns mit viel Liebe“

Eine tolle Familie: Papa ­Sebastian, Mama Jesica, Kilian und ­Maximilian. Fotos: handout/privat

Eine tolle Familie: Papa ­Sebastian, Mama Jesica, Kilian und ­Maximilian. Fotos: handout/privat

Ein neues Patenkind: Maximilian (8) leidet am ­Ohtahara-­Syndrom und hat dadurch mit Krampfanfällen und einer verlangsamten Entwicklung zu kämpfen.

„Max ist ein sehr lebhafter Junge, der immer glücklich ist und uns sehr oft zum Lachen bringt. Er erfüllt uns mit ganz viel Glück und Liebe“, beschreibt Mama ­Jesica ihren Sohn Maximilian, der schon seit seiner Geburt am Ohtahara-Syndrom, oder auch STXBP1 Mutation genannt, ­leidet. Die Krankheit ist eine äußerst seltene Form der Epilepsie, die im Neugeborenenalter beginnt und dessen Folge eine Schädigung des Hirngewebes ist, welche die Patienten ein Leben lang begleitet und sich dadurch auch täglich zeigt.

Wie wirkt sich die
‚Krankheit aus?

Kinder mit dem Ohtahara-Syndrom bleiben ein Leben lang in ihrer Entwicklung beeinträchtigt, weil die gravierenden Hirnschädigungen nicht ursächlich behandelt werden können. Insbesondere die motorischen und die kognitiven Fähigkeiten sind sehr deutlich unterentwickelt. Das ist auch bei unserem Patenkind so, wie Jesica erzählt: „Maximilian hat zahlreiche Probleme im Alltag und braucht Unterstützung in allen Lebenslagen. Mit seiner derzeitigen Entwicklung wird er nie arbeiten können, aber wir möchten ihm alles bieten, um ihn bestmöglichst zu fördern.“
Um die weitere Entwicklung zu unterstützen, braucht der 8-Jährige Ergotherapien, Hippo- und Musiktherapien. Im vergangenen Sommer war er gemeinsam mit den WANN & WO-Patenkindern Lukas und Dilara bei der Reittherapie in Südfrankreich dabei, die von den WANN & WO-Lesern unterstützt wurde und ihm wirklich sehr geholfen hat. Dafür ist die Familie sehr dankbar: „Wir sind wirklich sehr froh, dass er in der Camargue dabei sein durfte – ­vielen Dank für die großzügige Unterstützung der W&W-Leser!“

<p>Im letzten Jahr war Maximilian bei der Reittherapie in der Camargue dabei – die Therapie mit Pferden unterstützen den 8-Jährigen in seiner weiteren Entwicklung.</p>

Im letzten Jahr war Maximilian bei der Reittherapie in der Camargue dabei – die Therapie mit Pferden unterstützen den 8-Jährigen in seiner weiteren Entwicklung.

<p>„Maschgoro, Maschgoro“: Auch Maximilian liebt den Fasching wie man sieht.</p>

„Maschgoro, Maschgoro“: Auch Maximilian liebt den Fasching wie man sieht.

«Maximilian hat zahlreiche Probleme im Alltag. Wir möchten ihm alles bieten, um ihn bestmöglichst zu fördern.» Mama Jesica über ihren Sohn Maximilian

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