„Wussten nicht, ob sie überlebt“

Marlene ist auf einen Rollstuhl ­angewiesen, sie kann nicht laufen oder stehen. Fotos: handout/privat

Marlene ist auf einen Rollstuhl ­angewiesen, sie kann nicht laufen oder stehen. Fotos: handout/privat

Marlene (8) erlitt nach ihrer Geburt eine Herpes-enzephalitis und leidet seither an epileptischen Anfällen. Mit ihren ­jungen Jahren hat sie schon viel durchgemacht – ein ­wirklich starkes Mädchen!

„Marlene ist 2013 gesund zur Welt gekommen, sie war ein absolutes Wunschkind und auch Papas Prinzessin. Wir waren sehr glücklich“, erzählt Mama Claudia. Doch das Glück währte nicht lange. Bereits an Weihnachten im selben Jahr bekam Marlene Fieber, wollte nicht mehr essen und war sehr schlapp, weshalb Bianca mit ihr ins Krankenhaus fuhr. Dort wurden einige Tests durchgeführt, um herauszufinden, was ihr fehlt.

Erst stand der Verdacht auf einen Magen-Darm- oder einen Harnwegsinfekt im Raum. Doch ihr Zustand verschlechterte sich und in einer Nacht hatte sie einen „Status epilepticus“ – einen über 20 Minuten dauernden epileptischen Anfall. „Eine Ärztin hat Marlenes Rückenmark punktiert und sofort mit einer ­Infusionstherapie gegen Herpesenzephalitis begonnen. Die Proben wurden eingeschickt und zwei Tage später wurde Marlene mit dem Notarzt ins Krankenhaus Feldkirch auf die Intensivstation gebracht. Es war eine harte Zeit für uns alle. Ich war noch nie von Marlene getrennt und musste sie nun dort ganz alleine lassen – das war unendlich schwer“, beschreibt Claudia diese Zeit.

Auslöser: Fieberblase

In Feldkirch wurde ein CT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass große Teile von Marlenes Gehirn beschädigt waren. „Dann kam der Befund – Herpesenzephalitis, ausgelöst durch eine kleine Fieber-
blase. Wir waren geschockt, niemals hätten wir gedacht, dass eine kleine Entzündung an der Lippe, von der wir glaubten, sie käme vom Schnuller, so etwas anrichten könnte.“ Marlene ging es von Tag zu Tag schlechter, ihr Leben hing am seidenen Faden. „Die Ärzte sagten uns, wenn sie die nächsten 48 Stunden überleben würde, dann bestehe noch Hoffnung. Es war eine wirklich schwere Zeit für uns! Jedes Mal, wenn wir sie besuchten, wussten wir nicht, ob sie noch lebt und wie es ihr geht“, erzählt Claudia mit tränenerstickter Stimme. Die Erinnerungen daran sind immer noch sehr präsent.

Doch Marlene war eine Kämpferin – nach drei Wochen auf der Überwachungsstation durfte sie dann schließlich nach Hause. „Die ersten Wochen zu Hause waren sehr anstrengend. Das Schlimmste aber war für mich, dass Marlene nicht mehr Marlene war. Wenn man in ihr Gesicht geschaut hat, war es für mich als Mama, als wäre das ein fremdes Kind. Sie lachte nicht mehr, sie spielte nicht mehr, sie machte gar nichts mehr wie früher. Das war nicht mehr meine Marlene“, so Claudia. Um sie jedoch so gut wie möglich zu unterstützen, wurde sie mit Physio- und Logotherapie gefördert, auch eine Schlaftherapie wurde gemacht. Ihre epileptischen Anfälle wurden weniger, sie begann zu laufen, aber Sprechen oder Spielen kamen nicht zurück. „Leider hat sie das Laufen mit dem Wagen nach einem Jahr wieder verlernt, darum ist sie auf den Rollstuhl angewiesen“, so die Mama.

Weiterer Schicksalsschlag

Als wäre das alles nicht schon schlimm genug, musste die Familie 2016 einen weiteren Schicksalsschlag erleiden. Claudia brachte im August Marlenes Bruder Paul zur Welt, von dem sie sich das Krabbeln und Spielen abgeschaut hat. Der Kleine litt jedoch an einem schweren Herzfehler und nach nur zwei Jahren und vielen Operationen verstarb er. „Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir mussten Pauls zweiten Geburtstag in der Aufbahrungshalle feiern und ihn dann beerdigen. Auch Marlene hat gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Sie hat ihn immer gesucht. Schließlich hat sie ihren Bruder und Spielpartner verloren“, Claudias Stimme erstickt. Doch nach jedem Regen kommt auch wieder Sonnenschein – und der kam mit ihrem Bruder Pius. „Wir waren überglücklich, dass unser Sohn kerngesund auf die Welt kam.“

Volle Unterstützung

Seit ein paar Jahren besucht Marlene das Schulheim Mäder und liebt die Schule. Es ist wirklich toll: Sie hat schon viele Freunde gefunden, mit denen sie spielen und auf ihre Art kommunizieren kann. Im Alltag braucht sie aber durchgehend eine Betreuung: „Wegen ihrer Erkrankung kann sie nicht selbstständig laufen und stehen, nicht sprechen oder selber essen. Sie ist immer auf Unterstützung angewiesen. Doch wir halten als Familie zusammen.“ Auf die Frage, was sie an ihrer Tochter am meisten liebt, meint Claudia: „Unser Mädchen ist wunder-
schön. Manchmal schaut sie einen so genau an, als möchte sie sagen: ,Hey Mama, es ist alles gut!‘ Das sind die Momente, in denen ich merke, was für ein besonderes Kind sie ist. Dafür liebe ich sie!“

<p class="caption">Marlene mit ihrer Mama Claudia: „Sie ist so ein wunderbares Kind!“</p>

Marlene mit ihrer Mama Claudia: „Sie ist so ein wunderbares Kind!“

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