Feiern für den kle inen Konstantin & Co!
Katja und Karsten sind stolz drauf, wie ihr Sohn Konstantin mit der Krankheit umgeht.
Konstantin aus Wolfurt hat seit seiner Geburt mit der Diagnose Mukoviszidose zu kämpfen. Die Krankheit hat sein Leben geprägt, aber davon lässt sich der mittlerweile Neunjährige nicht unterkriegen.
Durch die Unterstützung von anderen betroffenen Familien haben Konstantins Eltern, Katja und Karsten, gelernt, mit den neuen Herausforderungen umzugehen. Im Interview mit dem WANN & WO berichtet Mutter Katja von ihrer Erfahrung und gibt anderen Betroffenen wertvolle Ratschläge.
Herausforderungen
der Krankheit
Vier Wochen nach Konstantins Geburt erhielten Katja und ihr Mann Karsten einen Brief aus Wien, der besagte, dass der IRT-Wert beim Neugeborenen-Screening erhöht war. Die Online-Recherche verriet ihnen, welche Krankheit sich hinter dem erhöhten Wert verbarg. Ein Bluttest beim Kinderarzt bestätigte das Ergebnis und die heile Welt der frischgebackenen Eltern brach zusammen.
Wachstumsprobleme
und Bauchschmerzen
Konstantins Krankheit zeigte sich früh durch Probleme mit dem Wachstum und chronische Bauchschmerzen. „Die Bauchspeicheldrüse produziert nur noch Insulin, weshalb er Kreon-Kapseln vor jeder Mahlzeit einnehmen muss, die die Enzyme im Essen für ihn aufspalten“, erklärt Vater Karsten. Aufgrund der Krankheit muss Konstantins Körper immer 100 Prozent mehr leisten, als der anderer Kinder in seinem Alter.
„Es gab auch schwere Phasen“
Die Eltern haben gelernt, mit der Krankheit ihres Sohnes umzugehen und sind stolz darauf, wie gut sich Konstantin entwickelt. „Es gab jedoch auch Phasen, in denen es uns nicht so gut ging“, erzählte Mutter Katja. Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Unterstützung von Vereinen haben ihnen dabei geholfen, mit der neuen Lebenssituation umzugehen. „Konstantin weiß das er Mukoviszidose hat und, dass es auch manchmal unfair ist. Aber wir haben ihm ein sicheres Umfeld geschaffen, in dem er sich unbeschwert bewegen kann. Ich denke, das macht es leichter für ihn“, so Katja.
Alltag erfordert Disziplin
Aufgrund der Krankheit gibt es Regeln und Einschränkungen im Alltag. Stehende Gewässer, Schwimmbäder, Haustiere – überall lauern kleine Gefahren weshalb z.B. Kindergeburtstage, Klassenausflüge oder Besuche bei neuen FreundInnen vorher immer genau abgesprochen werden müssen. Auch Infektionen wie Bronchitis oder eine Lungenentzündung können die Lungenfunktion des Neunjährigen weiter verschlechtern. Der Schutz vor Krankheitswellen hat daher höchste Priorität. Konstantins Alltag erfordert Disziplin und Routine. Inhalationen, Atemtherapien, Medikamente und eine gesunde Ernährung gehören dazu.
Werte haben sich verbessert
Die Krankheit ist nicht heilbar, aber die Lebensqualität bei Mukoviszidose hängt von verschiedenen Faktoren ab. Die Art der Mutation, die Einhaltung der täglichen Therapien und die Verfügbarkeit von medizinischen Fortschritten spielen eine große Rolle. Konstantin nimmt seit einem Jahr ein neues Medikament ein, das seine Werte stark verbessert hat.
Rat für betroffene Familien
Katja rät andere betroffene Familien, nicht den Mut zu verlieren: „Ihr leistet täglich Großartiges und eure kleinen oder schon großen Helden erst recht.“ Ihr habe besonders die Unterstützung von Organisationen wie dem CF-Team Vorarlberg/Tirol dabei geholfen, Hilfe anzunehmen und Herausforderungen zu meistern.
Konstantin und seine Familie sind der Beweis dafür, dass ein erfülltes Leben mit Mukoviszidose möglich ist. Eine starke Gemeinschaft und der Austausch mit anderen Betroffenen helfen dabei, den Alltag zu bewältigen und die Hoffnung nicht aufzugeben. SG
Disziplin und gewisse Regeln erleichtern den Eltern Katja und Karsten den Umgang mit der Krankheit ihres Sohnes. Fotos: Frederick Sams
